Aveti posibilitatea sa impartasiti cu ceilalti experientele acumulate povestind prin ce ati trecut.

  Este un loc din care putem invata multe.



  •    Despre Mara


  •     In speranta ca va fi de ajutor, va impartasim, la inceput, experienta noastra cu Mara.

        Mara diagnosticata cu autism, la varsta de 3 ani, a ajuns dupa 4 ani de terapie cu specialistii nostri sa fie perceputa de cei din jur ca fiind un copil normal. In cadrul campaniei noastre de strangere de fonduri organizata la Piatra Neamt, Mara a sustinut un minirecital.Minirecital Mara.
        Acum Mara merge la o scoala normala, singura, si este deosebit de incantata de acest lucru. La varsta de 7 ani, are un IQ peste medie, iar toate celelalte teste psihologice aplicate ei au iesit cu rezultate excelente.
        Inceputul terapiei a fost dificil deoarece abilitatile Marei erau aproape nule, iar ea era heteroagresiva. Incepuse deja terapia, dar nu parea sa dea roade, ba dinpotriva. Pe langa diagnosticul de autism sever, prezenta si retard grav. Nu avea limbaj nici receptiv, nici expresiv, nu se juca, prezenta o multitudine de comportamente stereotipale (mers pe varfuri, fluturat maini sau obiecte precum snurul de la pantofi, etc), nu raspundea la nume, nu avea control sfincterian (avea pampers), ii era frica sa iasa din casa.
        Atuurile ai au fost: varsta potrivita pentru a incepe o terapie (3,5 ani), desi ar fi fost si mai eficienta interventia si mai timpurie, alt avantaj, deosebit de important a fost familia, care a inteles si acceptat diagnosticul, si s-a mobilizat pentru a incepe o terapie intensiva, de lunga durata, precum si echipa terapeutica deosebit de implicata, coerenta, eficienta (o echipa de 6 terapeuti la inceput, dupa care treptat, au ramas 4, apoi 2, ca in final sa ramana un singur psiholog).
        Este foarte fericita ca merge la scoala, ii place sa danseze, sa cante, sa fie admirata, sa-si faca prieteni noi, si este indragostita de terapeutii ei. Desi i-a fost foarte greu la inceputul terapiei, acum nu poate sta fara sa lucreze si sa afle lucruri noi. Ii face deosebita placere sa-si faca prieteni noi, si sa tina legatura cu cei vechi. Ne trimite mailuri si SMS-uri, ne face felicitari, realizeaza desene si picturi impresionante. Are emisiuni preferate, pe care le urmareste, persoane publice pe care le agreeaza, sau dimpotriva. Citeste singura subtitrarile, are incredere in ea, se joaca foarte frumos singura, sau impreuna cu ceilalti. Este extrem de politicoasa si de manierata, si are o cultura generala de invidiat.
        Toate aceste rezultate remarcabile nu s-au implinit peste noapte. Mara mai lucreaza si acum, desi foarte putin, dar i-au luat 3 ani jumatate sa ajunga aici, iar in acesti ani a lucrat cu psihologii 8 ore zilnic, dupa care continuau parintii.
    Asa s-a trezit Mara la viata, prin terapie intensiva cognitiv-comportamentala. Ati putea spune ca a fost prea mult pentru un copil atat de mic. Ceea ce a rezultat din aceasta munca asidua vorbeste de la sine. Daca acest copil nu desfasura astfel o terapie potrivita si individualizata ei, putem afirma cu siguranta ca nu s-ar fi bucurat atat de mult de aceasta lume, care o coplesea, si nici putea avea acelasi viitor. Acest copil frumos are toate sansele sa se dezvolte armonios intr-un adult independent si fericit. Nu aceasta este tinta noastra cand lucram cu copii cu dizabilitati?
        Trebuie precizat ca tot datorita personalizarii programului, ne-am asigurat ca terapia sa fie potrivita ritmului ei de invatare, astfel incat sa nu se frustreze sau demotiveze, dar am si coplesit-o cu recompense potrivite fiecarei etape de dezvoltare si cu pauze distractive. Terapia s-a transformat odata cu ea, de la una stricta, foarte directiva, cu mediu structurat la una flexibila (bazata mai mult pe descoperirea lumii din jurul ei, in mediul natural), in care ea lua parte la luarea deciziilor. In timp, terapeutii i-au castigat increderea, astfel incat, Mara se simte in siguranta langa ele. Stie ca rolul lor este de a o ajuta, si ca s-a format un atasament reciproc.
        Mara poate fi totodata dovada ca recompensarea la fiecare raspuns corect, chiar facuta cu alimente, de multe ori, nu creaza dependenta, dar este foarte eficienta, si absolut necesara. Deasemenea, acest copil ne demonstreaza faptul ca o terapie educationala de tip cognitiv-comportamental atat de stricta si directiva, nu inhiba personalitatea copilului, ba dimpotriva, dezvolta personalitatea, si o influenteaza atat cat o influenteaza orice educatie oferita copilului, prin preluarea unor modele si valori. Mara are personalitatea ei, foarte puternica, si incearca in acelasi timp sa imite membrii familiei, si mai ales terapeutii ei, pe care ii admira atat de mult, chiar si fosta ei educatoare fiind un model pentru ea.
        Toate acestea fiind spuse, trebuie amintit totusi ca desi retardul se recupereaza, comporteamentele se imbunatatesc, simptomele autismului se diminueaza, uneori aproape ca dispar pentru cei care nu cunosc foarte bine, din practica, persoanele cu autism, NU se vindeca. Autismul ramane toata viata, dar persoana cu autism poate duce o viata independenta, poate fii fericita, poate avea o meserie proprie din care sa aiba venituri, poate locui singura etc.
        Prin recuperare intelegem atingerea potentialului maxim al unei persoane, in urma terapiei. De obicei folosim termenul de recuperare cand o persoana devine functionala, activa social.
        Pentru a cantari beneficiile acestei terapii, care s-a dovedit a fii cea mai eficienta, atat in cazul copiilor cu autism (TSA), dar si pentru ADHD, retard psiho-motor etc., haideti sa ne uitam la acei copii, astazi adulti, diagnosticati cu autism sever (de exemplu).
        Acestia fie sunt tinuti in case, pentru ca nu au, in general dorinta de a se socializa, si prezinta multiple bizarerii, ritualuri, fobii, care ingreuiaza foarte mult orice iesire in public, fie sunt internati in institutii de persoane cu tulburari psihice grave, alaturi de psihotici. In Romania nu exista centre de ingrijire si educare- terapie pentru persoane adulte cu TSA, unde acestia sa beneficieze de servicii de calitate, pentru restul vietii acestora, dupa exemplele oferite din alte tari occidentale. Nu exista resursele materiale pentru acest lucru, fiind vorba de costuri extrem de mari, si de beneficiari in numar redus.

    Ana-Maria Zamfir - psih. clinician



  •    Povestea lui Bogdan


  •      Sunt mama unui baietel de aproape 6 ani, care la varsta de 2 ani si 7 luni a fost diagnosticat cu „tulburari de spectru autist” si care a facut,drept consecinta, terapie comportamentala ABA timp de 1 an.
        ….Cum a inceput…. Inca de foarte micut, Bogdan a fost un copil vesel si destul sociabil; ii placea sa fie in centrul atentiei si sa se joace cu copiii. Inca de pe la 1 an avea mai putine achizitii decat alti copii de varsta lui, dar am pus-o pe seama ritmului sau personal de dezvoltare. Spunea cuvinte putine, simtea nevoia sa stea singur de multe ori-cerea atentie si era comunicativ numai cand vroia el; de asemenea, nu prea intelegea ce i se spune, nu avea deloc rabdare si pierdea repede contactul vizual cu cel ce-i vorbea.
        La 2 ani si 6 luni avea din ce in ce mai multe momente de izolare si am observat primele stereotipii – invartea cu degetele obiecte de orice forma; asta ne-a speriat rau, ne-am dat seama ca ceva nu e in regula si l-am dus la medic. Asa am aflat ca are „trasaturi de spectru autist”; ne-a socat, insa trebuia sa facem repede ceva. Ne-am informat pe unde am putut si in scurt timp am aflat despre terapia ABA, care parea cea mai buna solutie. Am gasit un psiholog care sa faca programul de terapie, am gasit si cativa studenti interesati sa faca trening-ul ABA si sa lucreze apoi cu copilul, si asa, la 2 ani si 8 luni Bogdan a inceput terapia.
        La inceput aceasta terapie mi-a parut ciudata si destul de agresiva, aproape ca un dresaj (de exemplu,copilul trebuia tinut la masa de lucru cu sau fara voia lui, ori, pentru raspunsurile corecte era recompensat initial cu dulciuri si jucariile preferate ca si un catel la dresaj), insa progresele au inceput sa apara neasteptat de repede pentru mine si mi-am dat seama ca terapia chiar da rezultate. Nu se astepta nimeni ca in 2 luni copilul sa incapa deja sa recunosca obiecte, de exemplu, sa fie mai receptiv si sa aiba contact vizual mai bun, iar in 4 luni de la inceperea terapiei sa verbalizeze mult mai bine; s-a imbunatatit chiar si comportamentul sau atentia.     Ceea ce a urmat in urmatoarele luni de terapie a insemnat munca multa, in special din partea copilului, care ne-a uimit cu progresele lui si ne-am convins ca am facut ceea ce trebuia. Mai exact, dupa cele 11-12 luni de terapie, Bogdan vorbea ca orice alt copil de varsta lui, invata tot felul de lucruri si acumula experiente diverse fara mare dificultate, avea un comportament social destul de adecvat, iar necesitatea lui de izolare aproape ca nu mai exista.
        Cunoscandu-mi copilul, am siguranta ca inteligenta sa nativa l-a ajutat enorm, insa fara terapie nu cred ca am fi reusit noi, ca parinti, sa-l facem sa se „deschida” atat de mult, sa invete practic singur din mediu si sa comunice ca si orice alt copil. Trasaturile de autism practic nu mai sunt; a mai ramas deficitul de atentie, dar copilul inca recupereaza si speram sa fie tot mai bine.

    Mama lui Bogdan



  •  Povestea lui Luca

  •     Povestea lui Luca incepe ca orice poveste a unui copil asteptat cu mult drag. Inutil sa spun ca si eu ca oricare alta mama, de cand l-am simtit miscand prima data am si inceput sa fac planuri pentru el. Tot drumul lui in viata era deja trasat de mine si stiam exact cum am sa ma joc cu el, sa-l plimb, sa-l ajut pentru scoala, si planurile mele avansau in timp chiar mai departe. Dar inca o data Dumnezeu mi-a aratat ca nu-i dupa voia noastra.
        Luca a fost un copil normal si pana la 1 an s-a dezvoltat ca oricare alt baietel. Totusi am inceput sa ma nelinistesc cand am observat ca strigandu-l pe nume, nu-mi raspunde si nu reactioneaza sau cand am vazut ca se lasa antrenat intr-o aceeasi miscare fara sfarsit din care tot eu trebuia sa il opresc. Dar pentru ca in imbratisarile lui ii simteam iubirea, am considerat doar ca este diferit de ceilalti. Timpul a trecut si ma amageam singura ca nu este nici un motiv de neliniste din partea mea. Totusi de fiecare data cand ii cautam privirea si vedeam cum refuza sa se uite in ochii mei aveam o strangere de inima si simteam ca ceva nu este in regula. Diagnosticul a venit ca un traznet si nu am fost capabila sa il accept: AUTISM. Trebuia sa fie o greseala! Din nefericire refuzul meu de a accepta diagnosticul nu a alungat boala. Imi vedeam baietelul crescand si departandu-se de mine si de cei din jur din ce in ce mai mult. Il simteam ascuns undeva in adancurile fiintei lui si eram incapabila sa ajung la el. Gandul ca baietelul meu este ascuns intr-o lume numai a lui la care eu nu aveam acces si sentimentul ca nu-l puteam aduce langa mine, ma innebunea. Si atunci am stiut ca trebuie sa il ajut, ca trebuie sa trec peste mine si toate temerile mele si ca toate puterile si fortele mele vor fi dedicate vindecarii lui Luca.
        De atunci au trecut cativa ani. Acum Luca are 6 ani. In timpul acesta am facut tot ceea ce a fost in puterile mele de mama singura ca sa imi ajut copilul. Am fost la specialisti, am citit, am contactat alti parinti, intr-un cuvant am facut totul pentru a ma informa cat mai bine despre boala si vindecare. Asa am aflat ca Luca face parte din categoria de copii cu sanse enorme de recuperare dar pentru asta trebuie sa urmeze o terapie intensa si continua care imi depasea orice posibilitati financiare. Dar asta nu m-a descurajat si am crezut ca prin munca mea o sa reusesc. Este inscris in Asociatia pentru Sanatate Mintala a Copilului "Sfantul Serafim de Sarov" si face terapie ABA la domiciliu cu patru terapeuti si un coordonator. terapia merge foarte bine si se vad rezultatele, daca pana acum Luca era numai in lumea lui, situatia s-a schimbat. Baietelul meu care nici nu ma observa a inceput sa se uite in ochii mei, sa intoarca capul cand il strig sa ma imbratiseze si sa ma pupe. Anul acesta, de ziua lui, chiar a suflat si in lumanari ceeea ce nu putea sa faca.
        Mai este mult de lucru dar progrese se vad in fiecare zi iar coordonatorul mi-a dat sperante foarte mari spunand ca este cel mai inteligent copil de care se ocupa. Desi eforturile mele au fost enorme, ceea ce am putut face eu nu a fost destul. Si iar nu m-am lasat batuta, am cautat sponsori si caut in continuare, este foarte greu tinand cont de acuala sitatie economica din tara si de faptul ca statul nu ne ajuta cu nimic de parca acesti copii ar fi invizibili. Am credinta ca am sa reusesc sa im vindec copilul si stiu ca Dumnezeu nu ma va lasa deci merg mai departe si caut tot timpul solutii salvatoare..
        In tot acest timp am avut alaturi de mine o fiinta foarte draga mie, mama mea. M-a incurajat, s-a rugat si a plans pentru noi. Dar se pare ca aceasta mare tragedie a afectat-o destul de rau, a rapus-o si de cateva luni bune e foarte bolnava. Ea a suferit mult mai mult decat mine, a suferit o data pentru Luca si inca o data pentru mine. Acum este la pat si este cel de-al doilea copil al meu pe care trebuie sa il ingrijesc. Momentele de luciditate sunt din ce in ce mai rare si ma astept in orice moment sa plece pentru todeauna. Fac eforturi teribile pentru a putea sa le ofer strictul necesar, nu am mai avut o zi libera in care sa ma odihnesc de mult timp, ce sa mai vorbim de o vacanta sau minivacanta. De multe ori imi este frica ca am sa clachez. In fiecare dimineata , cand ma trezesc, ii multumesc bunului Dumnezeu ca am mai trecut peste o noapte, ca langa mine Luca se trezeste zambind, ca in celalalt dormitor inca mai este mama si imi spun ca pot si trebuie sa merg mai departe. Stiti, eu cred ca uneori, in viata, moare chiar si speranta. Atunci cand iti moare cineva drag se duce si speranta de a-l mai avea, fizic vorbind, alaturi de tine. E groaznic!
        In ceea ce-l priveste pe Luca, speranta este in sufletul meu. Sper ca va veni ziua in care Luca nu va mai fi privit de copii cu multa uimire si in acelasi timp cu teama. El incearca sa se apropie de ei si sa le ofere dragoste dar are stilul lui mai ciudat care pe copiii din jurul lui ii face sa il ocoleasca. Sper sa ajunga sa inteleaga ce semnifica lumanarile de pe tort si de ce trebuie sa sufli in ele, ce semnifica bradul de Craciun si Mos Craciun, sa ajunga sa se bucure de cadourile de sub bradut, sa poata invata intr-o scoala normala. Dar cel mai mult sper sa se poata incadra in societate si atunci cand eu nu voi mai fi sa nu ajunga intr-o institutie.

    Mirela Banu
    Floresti Prahova
    telefon: 0767040864; 0735622411









Copyright © 2010 A.S.M.C.
Toate drepturile rezervate
Web Design by Free Templates Online